7.000 Έλληνες πάσχουν από σπάνιες ασθένειες

Ινοκυστική νόσος, Νωτιαία Μυική Ατροφία, Νόσος Γλυκογονίασης τύπου 2....
Αυτές οι άγνωστες παθήσεις είναι μόνο μερικές από τις 5.000 έως 8.000 σπάνιες ασθένειες που προσβάλλουν λιγότερα από πέντε άτομα ανά 100.000!.
Στην Ευρωπαϊκή Ένωση υπάρχουν περίπου 37.000.000 άνθρωποι που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και το 75% από αυτούς αφορά παιδιά.
Στην Ελλάδα οι πάσχοντες από σπάνιες νόσους υπολογίζεται ότι είναι 7.000 άνθρωποι που καθημερινά δίνουν μάχη για τη ζωή και προσπαθούν να λύσουν μια σειρά από δυσεπίλυτα προβλήματα, όπως ασφαλιστικά, φαρμακευτικά, κοινωνικά και φυσικά ψυχολογικά.
Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες δεν μπορούν να μείνουν στο περιθώριο της προόδου της επιστήμης και θεραπείας, έχουν τα ίδια δικαιώματα στην παροχή υγείας όπως και κάθε άλλος ασθενής, τόνισαν οι ειδικοί.
Τα λεγόμενα "ορφανά" φάρμακα που προορίζονται για τους "σπάνιους" μέχρι σήμερα είναι 71. Στην Ελλάδα 43 "ορφανά" φάρμακα έχουν τιμολογηθεί και εισάγονται, ενώ το ΙΦΕΤ εισάγει 16 φάρμακα χωρίς άδεια, τα οποία ήδη κυκλοφορούν σε άλλες χώρες της Ε.Ε. και στις ΗΠΑ.
Ακόμη, το ΚΕΕΛΠΝΟ δραστηριοποιείται στη δημιουργία μητρώου ασθενών με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα.
"δ"

Related Posts