Η Διεθνής Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυοτονική Δυστροφία (International Myotonic Dystrophy Awareness Day) τιμάται κάθε χρόνο στις 15 Σεπτεμβρίου.
Καθιερώθηκε το 2021 από μια παγκόσμια συμμαχία οργανισμών υγείας με σκοπό την ενημέρωση του κοινού, την υποστήριξη των ασθενών και την προώθηση της ιατρικής έρευνας για αυτή τη σπάνια πάθηση.
Τι είναι η Μυοτονική Δυστροφία;
- Σπάνια και κληρονομική: Αποτελεί μια πολυσυστηματική γενετική νόσο που επηρεάζει τους μύες αλλά και άλλα όργανα του σώματος.
- Κύριο σύμπτωμα: Χαρακτηρίζεται από τη «μυοτονία», δηλαδή την αδυναμία ή τη μεγάλη καθυστέρηση των μυών να χαλαρώσουν μετά από μια σύσπαση (π.χ. αφού σφίξουν το χέρι κάποιου).
- Μορφές της νόσου: Διακρίνεται κυρίως στον Τύπο 1 (DM1 - Νόσος Steinert), που είναι και η πιο συχνή μορφή στους ενήλικες, και στον Τύπο 2 (DM2).
- Έγκαιρη Διάγνωση: Η ενημέρωση των γιατρών και της κοινότητας βοηθά στο να αναγνωρίζονται τα συμπτώματα πιο γρήγορα.
- Πράσινος Φωτισμός (Light Up Green): Στο πλαίσιο των εορτασμών, μνημεία σε όλο τον κόσμο φωτίζονται με πράσινο χρώμα για να αυξηθεί η ορατότητα της νόσου.
- Ενίσχυση της Έρευνας: Δημιουργείται πίεση για τη χρηματοδότηση νέων κλινικών δοκιμών και την ανακάλυψη αποτελεσματικών θεραπειών.
Στην Ελλάδα, το σωματείο MDA Hellas υλοποιεί δράσεις για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.
0 Σχόλια