Η Μαριλένα, έτσι λένε το οκτάχρονο αγγελούδι, είναι το ένα από....
τα τέσσερα παιδιά στον κόσμο έχουν διαγνωσθεί ότι πάσχουν από το σπάνιο αυτό σύνδρομο. Από αυτά τα παιδιά πλέον μόνο δύο είναι εν ζωή: η Μαριλένα κι άλλο ένα παιδάκι στην Ιαπωνία
Το χρονικό μέσα από τα λόγια της μάνας
«Η Μαριλένα ήρθε στον κόσμο πρόωρα και βαριά άρρωστη τον Ιούνιο του 2004. Νοσηλεύτηκε στην Εντατική Μονάδα του Ιασώ με μηχανική υποστήριξη λόγω αναπνευστικής δυσχέρειας και πολλών άλλων προβλημάτων. Μου είπαν ότι θα πέθαινε! Η Μαριλένα όμως άντεξε.
Τους 2,5 επόμενους μήνες παρέμεινε στο Παίδων Αγία Σοφία, στη μονάδα των πρόωρων. Εκεί έγιναν κάποιες λάθος διαγνώσεις και παραλείψεις, οι οποίες είχαν σαν αποτέλεσμα την επιδείνωση της κατάστασής της.
Σε ηλικία 3 μηνών πήραμε την Μαριλένα από το Νοσοκομείο. Από την γέννησή της και για 3 μήνες το μόνο που ένοιωθε ήταν πόνος, χωρίς μια αγκαλιά. Ούτε μία μέρα δεν σταματήσαμε να πηγαίνουμε σε γιατρούς, να κάνουμε εξετάσεις. Οι λάθος διαγνώσεις από το νοσοκομείο Παίδων συνεχίζονται μέχρι και σήμερα. Η Μαριλένα έφθασε 2 ετών μέχρι να μάθουμε τι της συμβαίνει και αυτό σχεδόν τυχαία.
Ως τότε το Ερευνητικό Κέντρο (Χωρέμειο) στο Παίδων δεν είχε καταφέρει να βγάλει διάγνωση. Την άνοιξη του 2006, όταν χρειάστηκε να νοσηλευτεί στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, ο Καθηγητής Καρπάθιος (Διευθυντής Παιδιατρικής στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών) έδειξε προσωπικό ενδιαφέρον και σε συνεργασία με μία ομάδα ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων, διέγνωσε ότι το παιδί μας πάσχει από το “Σύνδρομο Οκαμότο”.
Κύρια χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι πρόβλημα στα νεφρά (υδρονέφρωση), η κορμική υποτονία, η σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου, στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικά προβλήματα) ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα τα οποία ήταν κοινά και στα 4 παιδιά. Η Μαριλένα επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου».
Η αδιαφορία του κράτους
Σαν να μην έφταναν όλα αυτά, η οικογένεια της Μαριλένας έπρεπε να αντιμετωπίσει και το αμέτοχο σε τέτοιες περιπτώσει ελληνικό κράτος. Οι αποζημιώσεις για τις νοσηλείες από το ΙΚΑ είναι εξευτελιστικά μικρές και ο αγώνας τεράστιος. Σε όλες αυτές τις δυσκολίες της καθημερινότητας έρχεται να προστεθεί το γεγονός ότι από το 2009 η μητέρα της Μαριλένας, παραιτείται από τη δουλειά της για να βρίσκεται κοντά στο παιδί της που τη χρειάζεται. Η μοναδική πηγή εισοδήματος για την οικογένεια είναι η εργασία του πατέρα της Μαριλένας, ενώ το επίδομα που παίρνει δεν φτάνει ούτε για το 1/3 τον αναγκών της.
Η Άννα Κυρώζη η μητέρα της Μαριλένας καταγγέλλει την απαράδεκτη συμπεριφορά των ιατρών των δημόσιων νοσοκομείων που σε χαλεπούς καιρούς ζητούν ''φακελάκι'', για να χειρουργήσουν μια οχτάχρονη ψυχή που ''παλεύει'' καθημερινά με την σπάνια ασθένεια της.
Αυτό που της κάνει όμως ακόμη πιο δύσκολη την ήδη βεβαρημένη καθημερινότητά της είναι το γεγονός πως το ''Σύνδρομο Οκαμότο'' δεν είχε συμπεριληφθεί μέχρι σήμερα στην λίστα σπάνιων ασθενειών του Υπουργείου Υγείας. Η πρόεδρος της Πανελλήνιας ένωσης σπάνιων παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)Μαριάννα Λάμπρου προσπαθεί εδώ και χρόνια να περάσει ,και αυτό το'' Σύνδρομο'' στα αρχεία όμως όπως μας λέει η ίδια :
«Το κράτος είναι ένα απέραντο τρελοκομείο, ο αγώνας δεν σταματά αντιθέτως συνεχίζεται». Ακόμη και η ίδια η Κυρία Κυρώζη είχε ξεκινήσει τον δικό της αγώνα για να καταφέρει η σπάνια αυτή ασθένεια να μπει στις λίστες. Η απάντηση του Υπουργείου, σχεδόν κυνική: η λίστα είναι μεγάλη, εκατοντάδες ασθένειες που δεν έχουν συμπεριληφθεί ακόμη...
«Η πολιτεία πρέπει να κάνει κάτι ,και πρέπει να το κάνει πάρα πολύ γρήγορα, διότι είναι κρίμα αθώες ψυχές να έχουν σαν εμπόδιο την γραφειοκρατία. Κάθε μέρα που χάνεται για την Μαριλένα είναι πολύ σημαντική» υποστηρίζει η μητέρα της.
Η μικρή έχει υποβληθεί σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις σε διάφορα όργανα. Η οικογένεια χρειάζεται άμεσα οικονομική στήριξη, για να ανταπεξέλθει στις θεραπείες του παιδιού .Η Μαριλένα θέλει και πρέπει να ζήσει ,οι γονείς της αντλούν κουράγιο από την θέληση της για ζωή και συνεχίζουν απτόητοι των αγώνα τους .
«Είμαι αποφασισμένη να παλέψω για το παιδί μου, της αξίζει να είναι ευτυχισμένη. Μπορεί να έχουμε «λυγίσει» ψυχολογικά και οικονομικά αλλά δεν το βάζουμε κάτω. Κάνουμε έκκληση μέσω του isotimos.gr όποιος μπορεί να βοηθήσει μία οικογένεια που προσπαθεί να σώσει μόνη της το παιδί της ώστε να του προσφέρει μία αξιοπρεπή ζωή».
Βάσια Αθανασοπούλου
Πηγή
0 Σχόλια