Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση ΠΑΥ (PH Day)

Ήταν σαν σήμερα, όταν η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση στοίχιζε τη ζωή ενός αγοριού - του πρώτου παιδιού - στην Ισπανία. Γι’ αυτό και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αποφάσισε να θεσπίσει την 5η Μαίου ως Παγκόσμια Ημέρα της ΠΑΥ (PH Day), με σκοπό την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των περίπου 25 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτή τη σπάνια μεν, σοβαρή δε πάθηση, η οποία μπορεί να προσβάλλει γυναίκες, άνδρες και παιδιά οποιασδήποτε ηλικίας ή εθνικής προέλευσης.

Οι μαρτυρίες των πασχόντων για την σωματική και ψυχολογική επίδραση της ΠΑΥ είναι συγκλονιστικές. Κάποιος αισθάνεται «σαν να βρίσκεσαι σε ένα αυτοκίνητο που δεν μπορεί να τρέξει με περισσότερα από 10 χιλιόμετρα την ώρα». Ένας άλλος, «σαν να σκαρφαλώνεις ένα βουνό και κάτι σε σπρώχνει πίσω συνέχεια». Το 83% των ασθενών δυσκολεύονται να ανέβουν σκάλες, πάνω από τους μισούς δεν μπορούν να βαδίσουν με ευκολία έστω και σε μια μικρή απόσταση, περίπου τρείς στους τέσσερεις δυσκολεύονται να πραγματοποιήσουν απλές καθημερινές εργασίες όπως τα ψώνια από το σούπερ μάρκετ ενώ το 85% αναφέρει ότι η εργασία του έχει επηρεαστεί από την κατάστασή του.
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι μία πολύπλοκη, εξελισσόμενη πάθηση η οποία πλήττει τα αιμοφόρα αγγέια που μεταφέρουν αίμα από την καρδιά στους πνεύμονες. Η πρώιμη διάγνωσή της είναι εξαιρετικά σημαντική, καθώς έχει αποδειχθεί ότι συνδέεται με καλύτερες εκβάσεις, αλλά και δύσκολη. Και αυτό γιατί τα πρώιμα συμπτώματα (δύσπνοια, ζάλη και κόπωση) είναι μη ειδικά και μπορούν εύκολα να μπερδευτούν με πολλές άλλες, πιο συχνές καταστάσεις, όπως το άσθμα, η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) ή η άπνοια ύπνου. Λόγω της πολυπλοκότητάς της, η ΠΑΥ συνήθως διαγιγνώσκεται σε ειδικά κέντρα και η διαδικασία περιλαμβάνει σειρά εξετάσεων για αποκλεισμό άλλων πιθανών καταστάσεων και για την επιβεβαίωση της διάγνωσης.
Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης δίνει το έναυσμα της ενημέρωσης γι’ αυτή την σπάνια νόσο, που είναι τόσο σπάνια ώστε να μην γίνεται ευρέως γνωστή (πλήττοντας 15 έως 60 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού) και τόσο διαδεδομένη ώστε να επιβαρύνει εκατομμύρια συνανθρώπους μας με μια άτυπη μορφή αναπηρίας.
Ενα πολύτιμο εργαλείο που παρέχει εκλαϊκευμένες και σε multimedia μορφή όλες τις πληροφορίες για την ΠΑΥ είναι το PHuman, ένα ηλεκτρονικό βιβλίο (e-book) που αναπτύχθηκε από την Actelion Pharmaceuticals Ltd, για να βοηθήσει τους ασθενείς, τους φροντιστές τους, τις οικογένειές τους και τους φίλους τους να κατανοήσουν καλύτερα την πάθηση.

Related Posts