Ένας κόσμος χωρίς άτομα με σύνδρομο Down. Με ποιο κόστος;

BY CALVIN FREIBURGER
Δύο από τις μεγαλύτερες φιλοσοφικές αντιπαραθέσεις της εποχής μας είναι μεταξύ εκείνων που πιστεύουν ότι η πρόοδος κάνει σταθερά την ανθρωπότητα πιο ευτυχισμένη, υγιέστερη, και εν γένει καλύτερη και εκείνοι που πιστεύουν ότι η ανθρώπινη φύση παραμένει ουσιαστικά σταθερή, με τις νέες τεχνολογίες να δύναται να προκαλέσουν κακό, παρά καλό. Και οι δύο κοσμοθεωρίες συγκρούονται σε ένα πρόσφατο δημοσίευμα στη Νέα Υόρκη για μια νέα μέθοδο ελέγχου για το σύνδρομο Down.

Τον περασμένο μήνα, η εταιρεία Sequenom με έδρα το Σαν Ντιέγκο, κυκλοφόρησε ένα τεστ που επιτρέπει στους γιατρούς τον εντοπισμό του πιο διαδεδομένου είδους του συνδρόμου Down, με μια μόνο εξέταση αίματος από τη μητέρα. Η εξέταση είναι διαθέσιμη σε 20 πόλεις και αναμένεται να "αφιχθεί" και στη Νέα Υόρκη σύντομα. Δύο άλλες εταιρείες κάνουν σχέδια για την κυκλοφορία παρόμοιων εξετάσεων τον επόμενο χρόνο.
Επειδή οι τρέχουσες μέθοδοι ελέγχου για το σύνδρομο Down, αμνιοπαρακέντηση και λήψη τροφοβλάστης, εμπεριέχουν τον κίνδυνο πρόκλησης αποβολής, μόνο το 2% των εγκύων γυναικών υφίστανται τον έλεγχο, σύμφωνα με τον Dr. Brian Skotko, υπεύθυνο του προγράμματος συνδρόμου Down στο Παιδικό νοσοκομείο της Βοστώνης.
"Αυτό που θα καταλήξουμε να έχουμε, είναι ένας κόσμος χωρίς άτομα με σύνδρομο Down," λέει ο Paul Root Wolpe, διευθυντής του κέντρου ηθικής στο πανεπιστήμιο Emory. "Και το ερώτημα που δημιουργείται είναι το εξής: Αυτό είναι καλό ή κακό;"
Μια ασφαλέστερη προγεννητική εξέταση κατά πάσα πιθανότητα σημαίνει, ότι περισσότερες γυναίκες θα υποβάλλονται στην συγκεκριμένη εξέταση και ο αριθμός των γυναικών που κυοφορούν μωρά με σύνδρομο Down και τερματίζουν την εγκυμοσύνη τους, ενδεχομένως να αυξηθεί. Οι έρευνες δείχνουν, ότι σήμερα το 92% των γυναικών που τους γίνεται οριστική διάγνωση του συνδρόμου Down, επιλέγουν να κάνουν έκτρωση.
Είναι κατανοητό ότι πολλές μητέρες θα μπουν στον πειρασμό να εκμεταλλευτούν τη δυνατότητα αυτή που τους δίνεται, προκειμένου να αποφύγουν να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με σοβαρά ιατρικά προβλήματα, έχοντας ως κίνητρα τον οίκτο για την ποιότητα ζωής του παιδιού και τις προκλήσεις που προκύπτουν στην ανατροφής ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες. Είναι επίσης προβλέψιμο ότι πολλοί άνθρωποι θα ενθουσιάζονταν με την προοπτική της απαλοιφής μιας ασθένειας από προσώπου γης.
Όμως, το όνειρο για έναν κόσμο χωρίς Σύνδρομο Down εγείρει μια άσχημη πραγματικότητα. Οι δύσκολες καταστάσεις που τυχαίνουν στον κάθε άνθρωπο στη ζωή του, εγγυώνται σχεδόν μια ζωή δυστυχίας και κενότητας. Οι ασθενείς με σύνδρομο Down, εξακολουθούν να είναι ικανοί να ζήσουν μια ευτυχισμένη, και αξιοπρεπή ζωή, με την προϋπόθεση σαφώς, ότι θα παραμείνουν μέσα στη μήτρα . Κανείς δεν μπορεί να γνωρίζει πλήρως τις σκέψεις ή την αντίληψη που έχει ο κάθε άνθρωπος για την ζωή του. Ωστόσο η αντίληψη ότι σκοτώνοντας κάποιον ασθενή με σύνδρομο Down, από λύπηση ή για να τον προστατέψει από ένα αβέβαιο μέλλον , είναι κοντόφθαλμη και αλαζονική.
Το ζητούμενο δεν είναι ένας κόσμος χωρίς σύνδρομο Down. Ακόμα και αν υποθέσουμε ένα ποσοστό αποβολών 100% των μωρών με σύνδρομο Down, αποτρέποντας έτσι τη μετάδοση της ασθένειας στις επόμενες γενιές, το σύνδρομο Down, δεν έχει κληρονομικούς παράγοντες που να εξασφαλίζουν ότι η ίδια η ασθένεια δε θα επιβιώσει. Τελικά, στον "αγώνα" μας για την εξάλειψη της ασθένειας, με το να σκοτώνουμε τους ασθενείς αρκετά νωρίς, το μόνο που κερδίζουμε είναι να κοροϊδεύουμε τους εαυτούς μας ότι δεν υπήρχαν ποτέ.
Υπάρχει, ωστόσο, ένα ενθαρρυντικό σημείο στην όλη ιστορία .Όσο σοκαριστικό και αν ακούγεται ότι το 92% των μητέρων που παίρνουν μια οριστική διάγνωση του συνδρόμου Down κάνουν έκτρωση, να έχετε κατά νου ότι το 98% των μητέρων δεν επιδιώκουν να πάρουν μια διάγνωση, για να αποκλείσουν το ενδεχόμενο να έχουν βλάψει το μωρό τους από τις τρέχουσες μεθόδους ανίχνευσης. Έτσι μπορούμε να αναμένουμε ότι ο αριθμός των εκτρώσεων λόγω του συνδρόμου Down θα αυξηθεί, αλλά όχι απαραίτητα πάρα πολύ. Πολλές μητέρες θα συνεχίσουν να επιλέγουν να ζούν κάτω από δύσκολες συνθήκες, αναδεικνύοντας τα καλύτερα στοιχεία της ανθρώπινης φύσης, και όχι την "εύκολη λύση" της επιστημονικής προόδου, που μπορεί μερικές φορές να μας οδηγήσει σε επικίνδυνους πειρασμούς .
pentapostagma

Related Posts