Σύνδρομο Guillain-Barré : 26χρονη πέθανε από σπάνια ασθένεια

Η Candice Marie Roberts πέθανε την ημέρα των 26ων γενεθλίων της, τέσσερις εβδομάδες μετά την διάγνωση των γιατρών ότι πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια που παραλύει το νευρικό σύστημα του ασθενούς.
Η 26χρονη κοπέλα εισήχθη στο νοσοκομείο καθώς παραπονιόταν για ισχυρούς πόνους στο σώμα της που έμοιαζε σαν να την τρυπούσαν με καρφίτσες και βελόνες, ενώ είχαν πρηστεί και τα πόδια της.
Εκεί οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η νεαρή κοπέλα έπασχε από το σύνδρομο Guillain-Barré, έναν ιό που επηρεάζει τα νεύρα στα χέρια και τα πόδια με αποτέλεσμα να παύουν να λειτουργούν.
Αν και η συγκεκριμένη ασθένεια προσβάλει περίπου 1.500 ανθρώπους τον χρόνο στη Βρετανία σπάνια οδηγεί τον ασθενή σε θάνατο.
Βέβαια, σε εξαιρετικά σοβαρές περιπτώσεις μπορεί να προκαλέσει ολική παράλυση, αναπνευστική ανακοπή ή ακόμα και θάνατο.
Η οικογένεια της Candice είναι συντετριμμένη, ενώ η 51χρονη μητέρα της, Karen, δήλωσε: «Ποτέ δεν καταλάβαμε πόσο σοβαρά άρρωστη ήταν. Τη μια στιγμή ήταν μια χαρούμενη κοπέλα με όλη τη ζωή μπροστά της και την επόμενη δεν ήταν πια μαζί μας.»
Η Candice ένιωσε για πρώτη φορά τους πόνους τον Ιούλιο, οπότε και μπήκε στο νοσοκομείο.
Στις 17 Αυγούστου υπέστη καρδιακή προσβολή, ενώ υπέφερε και από σοβαρή εγκεφαλική βλάβη, με αποτέλεσμα να αφήσει την τελευταία της πνοή στις 23 Αυγούστου.
Πάνω από 600 ήταν οι άνθρωποι που παρευρέθηκαν στην κηδεία της.
Οι κολλητοί της φίλοι, για να τιμήσουν την κοπέλα, φόρεσαν όλοι τα αγαπημένα της αστραφτερά παπούτσια.
Ο κύριος και η κυρίας Roberts, που έχουν μια ακόμα κόρη, ξεκίνησαν φιλανθρωπική καμπάνια με σκοπό να μαζέψουν όσα περισσότερα χρήματα μπορούν για να χρηματοδοτήσουν έρευνα πάνω στο σύνδρομο Guillain-Barré

Τι είναι με δύο λόγια το σύνδρομο Guillain-Barré ;
Το σύνδρομο Guillain-Barré είναι ένα σπάνιο νευρολογικό νόσημα στο οποίο το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται εναντίον των νεύρων, με αποτέλεσμα ο ασθενής να παρουσιάζει παράλυση και μούδιασμα – συνήθως στα χέρια και τα πόδια. Σε βαριές περιπτώσεις δεν λειτουργούν σωστά οι αναπνευστικοί μύες και χρειάζεται μηχανικός αερισμός σε Μονάδα εντατικής θεραπείας.
Η ακριβής αιτία του συνδρόμου Guillain-Barré δεν είναι γνωστή. Αυτό που ξέρουμε είναι ότι συχνά προηγείται μια λοίμωξη πχ του αναπνευστικού συστήματος. Η θεραπεία είναι φαρμακευτική και οι περισσότεροι ασθενείς αναρρώνουν σε ικανοποιητικό βαθμό.

Είναι συχνή νόσος ; σε ποιες ηλικίες εμφανίζεται ;
Το σύνδρομο Guillain-Barré προσβάλλει 1-2 ανά 100.000 ανθρώπους. Εμφανίζεται σε κάθε ηλικία, αν και πιο σπάνια σε παιδιά. Μπορεί επίσης να προσβάλλει και εγκύους και να τεθεί σε κίνδυνο η ζωή του εμβρύου.

Σε τι οφείλεται ;
Όπως αναφέρθηκε και σε προηγούμενη ερώτηση, ο μηχανισμός είναι η αυτοάνοση προσβολή του νευρικού συστήματος και μάλιστα του ελύτρου μυελίνης δηλ του καλύμματος που περιβάλλει τα νεύρα, όπως το μονωτικό πλαστικό περιβάλλει το καλώδιο. Το γιατί συμβαίνει αυτό δεν είναι γνωστό.

Υπάρχουν παράγοντες που πυροδοτούν την εμφάνιση του συνδρόμου Guillain-Barré ;
Είναι γνωστό ότι της εκδήλωσης του συνδρόμου, συχνά προηγείται μια λοίμωξη πχ του αναπνευστικού συστήματος, ή και άλλοι παράγοντες όπως χειρουργικές επεμβάσεις, λοίμωξη από HIV, νόσος του Hodgkin κ.ο.κ.

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου Guillain-Barré ;
• το σύνδρομο Guillain-Barré συνήθως αρχίζει με μούδιασμα και αδυναμία στα πόδια. Το μούδιασμα μπορεί να είναι αρχικά μια αίσθηση φαγούρας ή μια αίσθηση «σαν βελόνες». Η αδυναμία εκδηλώνεται ως αστάθεια στο περπάτημα
• η αδυναμία «ανεβαίνει» με την πάροδο των ημερών και προσβάλλει και τα χέρια. Εκδηλώνεται με δυσκολία σε καθημερινές κινήσεις πχ ο ασθενής βλέπει ότι δεν μπορεί να γράψει καλά, του πέφτουν τα πράγματα κλπ
• ενίοτε προσβάλλεται η ούρηση και η αφόδευση
• σε πιο βαριές περιπτώσεις επηρεάζονται τα νεύρα που ελέγχουν τους μύες της κατάποσης, της φώνησης και της αναπνοής, με αποτέλεσμα ο ασθενής να πνίγεται με το σάλιο του, να εξασθενεί η φωνή του και κυρίως να μην μπορεί να πάρει ανάσα. Σε αυτές τις περιπτώσεις, είναι επιβεβλημένη η άμεση μεταφορά στο Νοσοκομείο
• η παράλυση στους μύες των άκρων, φτάνει στο μέγιστο σε διάστημα (κατά μέσο όρο) τριών εβδομάδων. Ωστόσο σε σπάνιες περιπτώσεις η εικόνα είναι δραματική και εξελίσσεται μέσα σε ώρες.
Η οσφυονωτιαία παρακέντηση
Εικόνα: Η οσφυονωτιαία παρακέντηση είναι βασική μέθοδος διάγνωσης του συνδρόμου Guillain-Barre.

Είναι επικίνδυνο το σύνδρομο ; ποιες είναι οι επιπλοκές ;
Το σύνδρομο Guillain-Barré μπορεί όπως αναφέρθηκε να προσβάλλει τους αναπνευστικούς μύες και να χρειαστεί μηχανικός αερισμός. Σε τέτοιες βαριές περιπτώσεις απειλείται η ζωή του ασθενούς. Η αναγκαία μακρόχρονη παραμονή στη Μονάδα εντατικής θεραπείας έχει επακόλουθα όπως οι λοιμώξεις, η εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση, καρδιακές επιπλοκές κλπ.
Επίσης, ο ασθενής μπορεί να αναρρώσει από το σύνδρομο αλλά να παραμείνει σε κάποιο βαθμό η αδυναμία στα χέρια ή και τα πόδια, αλλά και το μούδιασμα. Η τελική έκβαση θα κριθεί μετά από αρκετούς μήνες.

Πως μπαίνει η διάγνωση του συνδρόμου Guillain-Barré ;
1. η διάγνωση του συνδρόμου Guillain-Barré ξεκινάει από το ιστορικό : ένας ασθενής που λίγες μέρες μετά από μια «γρίπη» αρχίζει και αισθάνεται μουδιασμένα και βαριά τα πόδια του, σέρνει τα βήματα κλπ είναι μια τυπική εισβολή της νόσου
2. ακολουθεί η νευρολογική εξέταση. Χαρακτηριστική είναι η εξάλειψη των αντανακλαστικών
3. η διάγνωση επιβεβαιώνεται με την οσφυονωτιαία παρακέντηση και το νευροφυσιολογικό έλεγχο.

Με ποια άλλη νόσο μοιάζει στα συμπτώματα ;
Είναι πιθανόν στα αρχικά στάδια της νόσου η κλινική εικόνα να μην είναι τόσο σαφής και χαρακτηριστική. Πολλά άλλα αίτια μπορεί να προκαλέσουν πχ αδυναμία και μούδιασμα στα πόδια : παράδειγμα η οσφυϊκή δισκοκήλη, οι όγκοι της σπονδυλικής στήλης, η αυχενική μυελοπάθεια κ.ο.κ. Ωστόσο, με την πλήρη νευρολογική εξέταση μπορεί κανείς να υποψιαστεί την έναρξη του συνδρόμου Guillain-Barré και να γίνει γρήγορα η διάγνωση.

Ποια είναι η φυσική πορεία της νόσου, δηλ. ποια θα είναι η εξέλιξη αν δεν κάνει κανείς τίποτα ;
Το σύνδρομο Guillain-Barré συνήθως εκδηλώνεται σε πλήρη μορφή μέσα σε 2-4 εβδομάδες. Ακολουθεί σταδιακή συνήθως βελτίωση, ανάλογα και με την υποστηρικτική θεραπεία, η οποία θα διαρκέσει από 6 έως και 12 μήνες. Σε βαριές περιπτώσεις όπως προαναφέρθηκε, απειλείται η ζωή του ασθενούς.

Ποια είναι η αντιμετώπιση ;
Δεν υπάρχει αιτιολογική θεραπεία για το σύνδρομο Guillain-Barré δηλ θεραπεία που να σταματάει ριζικά την πορεία της νόσου. Ως υποστηρικτική αγωγή :
1.χορηγείται ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη. Ορισμένες φορές γίνεται πλασμαφαίρεση
2.εφαρμόζεται φυσικοθεραπεία για τις κινήσεις των άκρων και τους αναπνευστικούς μύες.

Σε ποιόν γιατρό πρέπει να απευθυνθώ για το Guillain-Barre ;
Σε περίπτωση που εμφανίζετε αιφνιδίως συμπτώματα που μοιάζουν με αυτά του συνδρόμου Guillain-Barre, θα πρέπει να απευθυνθείτε σε ένα μεγάλο Νοσοκομείο, με Νευρολογικό τμήμα.

Related Posts