Σκλήρυνση κατά πλάκας: Μισό εκατομμύριο οι πάσχοντες στην Ευρώπη

Οι ασθενείς νιώθουν άβολα να μιλούν για τα συμπτώματα που τους ταλαιπωρούν – Διστάζουν περισσότερο να συζητήσουν για τις σεξουαλικές δυσκολίες, τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου, τις εναλλαγές της διάθεσης και τις γνωστικές δυσκολίες/ προβλήματα μνήμης
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει σήμερα 2,3 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, ενώ οι πάσχοντες στην Ευρώπη υπολογίζονται σε 500.000 χιλιάδες και 400.000 στις ΗΠΑ.

Νέα διεθνής έρευνα που παρουσιάστηκε χθες στη Βοστώνη, στα πλαίσια του Συνεδρίου ACTRIMS-ECTRIMS, εντόπισε σημαντικά κενά που μπορεί να επηρεάσουν τη διαχείριση της νόσου και την ποιότητα της ζωής των ασθενών. Το πρόβλημα όπως αναφέρθηκε είναι ότι οι νευρολόγοι τείνουν να υποτιμούν το πόσο άβολα αισθάνονται οι ασθενείς τους όταν μιλούν για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ενώ υπερεκτιμούν την ενόχληση του ασθενούς όταν η συζήτηση αφορά άλλα, πιο προσωπικά συμπτώματα.

Ενας στους πέντε ασθενείς που εμφανίζουν συμπτώματα ΣΚΠ αναφέρουν ότι αισθάνονται άβολα όταν μιλούν με τον νευρολόγο τους για την δυσκολία τους στο περπάτημα (19%), τον τρόμο (19%) και τους μυϊκούς σπασμούς (18%), αλλά μόνο 2% έως 3% των νευρολόγων θεωρεί ότι αυτά τα συμπτώματα δικαιολογούν τη δυσφορία που αισθάνονται οι ασθενείς κατά τη διάρκεια των μεταξύ τους συζητήσεων.

Τα συμπτώματα για τα οποία οι ασθενείς διστάζουν περισσότερο να συζητήσουν είναι οι σεξουαλικές δυσκολίες, προβλήματα της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου, εναλλαγές της διάθεσης και γνωστικές δυσκολίες/ προβλήματα μνήμης.

Η Maggie Alexander, διευθύνουσα σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (EMSP) τόνισε ότι η «δυσφορία που αναφέρεται τόσο από τους ασθενείς με ΣΚΠ όσο και από τους θεράποντες ιατρούς τους φαίνεται ότι αποτελεί το μεγαλύτερο εμπόδιο προς μια εποικοδομητική συζήτηση ως προς το σύνολο των συμπτωμάτων της νόσου».

Σημειώνεται ότι για λογαριασμό της Biogen Idec, αξιολογήθηκαν συνολικά 982 ενήλικες που έχουν διαγνωσθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας και 900 νευρολόγοι που αντιμετωπίζουν ασθενείς με ΣΚΠ στη Γερμανία, την Ιταλία, την Ισπανία, το Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ από 18ης Μαρτίου έως 25 Απριλίου 2014. Ο Gilmore O’Neill, Αντιπρόεδρος στη Biogen Idec δήλωσε πως «ο στόχος μας με αυτήν την έρευνα ήταν να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες του ασθενή και του γιατρού, και μέσω αυτής της κατανόησης να φέρουμε μια νέα αντίληψη για τη σημασία ενός εκτενούς διαλόγου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας».
protothema

Related Posts