Η σημασία του διαφορετικού

Άραγες ποια μάγισσα με βάσκανε στην γέννα
με φοβερές γητειές, να κυνηγώ το όνειρο
και το δικό μου Άγιο δισκοπότηρο...
Σήμερα έχω στο νου μου τον Νικόλα.
Όπου Νικόλας, ο 10χρονος αυτιστικός "γιος" μου.
Ο φιλαράκος αυτός ήρθε στην ζωή μου με την τελευταία νύχτα του 2000 -αν και γνωριζόμασταν από παλιά, αλλά αυτό είναι μια άλλη ιστορία.
Ήρθε κι έμεινε στην καρδιά και την ψυχή μου ο " μπουκίτσας " όπως ήταν το χαϊδευτικό του ως μωρό λόγω σωματότυπου.
Μικρούλης και το μόνο που ξεχώριζε έντονα πάνω του ήταν τα μεγάλα του μάτια κι οι τεράστιες παλάμες, κάτι που είχε πάρει απ τον μπαμπά του.
Ο Νικολής φιλοξενήθηκε για κάμποσες μέρες σε θάλαμο φροντίδας νεογνών καθότι γεννήθηκε με στερητικό σύνδρομο, βλέπετε οι γονείς του ήταν εξαρτημένοι από....καταλαβαίνετε. Εκεί άρχισε και το δέσιμο μαζί του, όταν είδα για πρώτη φορά τα γουρλωτά του μάτια να με κοιτάν με έναν τρόπο που ποτέ μέχρι σήμερα δεν έχω ξανανιώσει. Από εκείνη την στιγμή με διάλεξε για γονιό του, τώρα το ξέρω. Γιατί τελικά γονιός είναι όποιος μεγαλώνει και καρδιοχτυπά για ένα παιδί, κι όχι απαραίτητα όποιος απλά το φέρνει στον κόσμο.
Ο " μπουκίτσας" μεγάλωνε αρχίζοντας να δείχνει πως κάτι δεν πάει καλά με την συμπεριφορά του και τον τρόπο που αυτός αντιλαμβάνεται τα πράγματα και τις καταστάσεις γυρω του. Αποκτούσε εμμονές και δυσκολευόταν να δεχθεί την λήξη και την ματαίωση μιας δραστηριότητας. Κλασικό δείγμα αυτισμού που οι γονείς του και κυρίως ο αδελφός μου αρνούνταν να δουν και να παραδεχθούν. Έτσι ο Νίκολας μεγάλωνε μόνος με μέσον διαπαιδαγώγησης και επικοινωνίας μια τηλεόραση. Αγαπημένη εμμονή οι διαφημίσεις και τα δελτία καιρού, τα οποία μόλις τελείωναν άρχιζε το σώου παραλογισμού κι αντιδράσεων απ το παιδί. Ήταν η ανάγκη του να εκφραστεί, για επικοινωνία.
Βέβαια εγώ αυτά τα ζούσα από μακρυά ως επισκέπτης και προσπαθούσα να καταλάβω απ την μια τι μυαλό κουβαλάνε οι γονείς του, οι οποίοι ζούσαν την δική τους πραγματικότητα, κι απ την άλλη τι συμβαίνει με τον " μπουκίτσα" που δεν μιλάει και παίζει με μπουκάλια κι οτιδήποτε κινείται. Που δείχνει την όποια αντίδραση και δυσαρέσκειά του με το να κτυπά το κεφάλι του όπου βρει (μέχρι παρ μπριζ ράγισε ο σιδεροκέφαλος), και να φτερουγίζει στην κυριολεξία από χαρά, κάθε φορά που κάτι τον ευχαριστούσε. Κι ο καιρός και τα χρόνια περνούσαν άλλα όλως περιέργως εμείς οι δυο είχαμε μια μυστική επικοινωνία κι αυτόματη δίχως αναστολές και δήθεν, μιλούσαμε με τα μάτια. Ήξερα τι ήθελε και καταλάβαινε τι του ζητάω. Χαρακτηριστικό που δεν μπορώ να ξεχάσω μήτε και να εξηγήσω είναι πως κάθε φορά που πήγαινα να τον επισκεφτώ με περίμενε πίσω απ την πόρτα χαλώντας τον κόσμο για να μου ανοίξουν πριν καν εγώ σκεφτώ να κτυπήσω κουδούνι η΄πόρτα.
Τι να πρωτοθυμηθώ απ την σχέση μας, όλα είναι μοναδικά κι απερίγραπτα. Το αποκορύφωμα ήρθε στην βάπτιση του όπου ενώ βρίσκεται στην αγκαλιά του υποτιθέμενου νονοί του κλαίει άσχημα --γιατί έχει μια εμμονή άρνησης με το νερό ακόμη και τώρα, μου απλώνει τα χέρια να τον πάρω. Οι συγγενείς με παροτρύνουν να το κάνω μπας κι ηρεμήσει κάπως η κατάσταση, και να το θαύμα, ο Νικολής είναι ήρεμος στα χέρια μου και με διαλέγει εκ των πραγμάτων, πέρα από θείος να γίνω και ο νονός του. Απίστευτος ο μπαγάσας, έχει πάντα τον δικό του τρόπο για τα πράγματα.
Από εκεί και πέρα αρχίζει μια σχέση μοναδική με τον πιτσιρίκο μου που τελικά είναι η μεγάλη " καψούρα" της ζωής μου. Παρότι αγαπούσα τα παιδιά και την οικογένεια, επιλογή μου ήταν να μη κάνω κάτι τέτοιο, καθώς πάντα σκεφτόμουν πως με οσα συμβαίνουν γύρω μας, αν με ρωτούσαν ποτέ τα παιδιά μου σε τι κόσμο μας έφερες; δεν θα είχα καμία απάντηση.
Αλλά είπαμε, η ζωή κι ο " μπουκίτσας" μαζί είχαν άλλα σχεδια, κάτι για το οποίο δε έχω λόγια για να δείξω την χαρά και την ικανοποίησή μου. Αρκετά όμως για μένα αυτή είπαμε είναι η ιστορια του Νικολή.
Η φατσούλα αυτή δέθηκε μαζί μου ακόμα περισσότερο όταν ο μπαμπάς του χρειάστηκε να λείψει μερικά χρόνια λόγω κάποιων " επαγγελματικών υποχρεώσεων" -ναι καλά υποψιάζεστε- κι εγώ μέχρι να επιστρέψει έμενα μαζί με τον Νικόλα και τον αδελφό του όπως πιστεύω έπρεπε και να κάνω απέναντι στον αδελφό μου και την οικογένειά του. Είχαμε μια ιδιαίτερη σχέση με τον μεγάλο μου αδερφό, που τελικά την έχει κληροδοτήσει στον γιο του Νικόλα. Από παιδιά ακόμα μπορεί να
διαφωνούσαμε, να μαλώναμε άγρια σε σημείο που οι θεατές να λέγαν πάνε σκοτωθήκαν αυτοί, αλλά εμείς μετά από λίγο γελούσαμε κι είχαμε εκτονωθεί. Αυτό δεν είναι τα αδέρφια; να μην αφήνουν τίποτε να μπει ανάμεσά τους και να κόψει το δεσμό αίματος.
Στο Νικολή εμείς, αφού γιαυτόν λέγονται όλα αυτά. Το μεγάλο μας δέσιμο λοιπόν ήρθε όταν επιτέλους η μαμά του κατάλαβε πως το παιδί πρέπει να πάει σχολείο και μάλιστα σε ανάλογο για παιδιά με ιδιαιτερότητες. Έτσι άρχισε το ψάξιμο όπου καταλήξαμε σε αναπτυξιολόγο, η οποία βεβαίωσε αυτό που πάντα υποψιαζόμουν, Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή με επίκεντρο αυτιστική συμπεριφορά. Επιτέλους τώρα ξέραμε που να πάμε και τι να κάνουμε.
Αμ δε σφάξαν Μήτσου μ', που λεν και στο χωριό μου. Τώρα ξεκινάει ο Γολγοθάς που κρατάει μεχρι τώρα. Αυτισμός. Τι είπες τώρα. Το μόνο που ήξερα και δυστυχώς απ ότι βλέπω και οι άλλοι είναι η ταινία του Κολάτου, " Ηζωη με τον Άλκη" και άλλη μια " Ο άνθρωπος της βροχής" με τον Χόφμαν. Αυτό είναι αγαπητοί μου. Όσο για τους " ειδικούς"; Πιο ειδικός από έναν γονιό που ζει το παιδί του 24 ώρες το 24ωρο δεν υπάρχει. Άπλα χρειάζεται γνώση στο να αποκωδικοποιήσει κανείς αυτά που βιώνει και να απεμπλακεί απ το συναίσθημα. Ναι το συναίσθημα που ενίοτε είναι μεγάλη παγίδα στην μάθηση και την διδασκαλία, και μεγάλο βάρος στο ψυχολογικό μας υπόβαθρο.
Ίσως στην δική μου περίπτωση να παίζει και κάποιο ρόλο το γεγονός πως μιας και δεν είμαι ο φυσικός του γονιός-κάτι που έμενα δεν με πτοεί- δεν βιώνω το αίσθημα αποτυχίας για το παιδί μου. Ούτε πως φταίω εγώ σε κάτι. Ναι είναι αλήθεια πως οι περισσότεροι γονείς αρνούνται να δεχθούν πως το παιδί είναι αυτό που είναι και δεν θα γίνει ποτέ κάτι άλλο. Απλά το βοηθάμε να εξελιχθεί και να μπορέσει στο μέτρο των δυνατοτήτων του να αυτονομηθεί.
Πισω στον " μπουκίτσα" λοιπόν. Σχολείο βρέθηκε, ένα πρότυπο ιδιωτικό κέντρο. Και φυσικά εγώ ανέλαβα την μεταφορά του εκει. Αυτή ήταν μια ευκαιρία να κάνουμε οι δυο μας απίστευτα πράγματα και να αναδειχθεί περισσότερο η επικοινωνία μας και η αποδοχή του ενός απέναντι στον άλλον. Φτάσαμε να μιλάμε δίχως να έχουμε ανάγκη τον φυσικό λόγο κι αυτό είναι η μαγεία που με δίδαξε ο Νικόλας. Μου χάρισε το πιο πολύτιμο δώρο, την μικρή καρδούλα του, γεμάτη από αγνό συναίσθημα. Συναίσθημα δίχως αναζήτηση ανταλλάγματος δίχως πονηριές και διάφορα συναφή που εμείς οι " κανονικοί" κουβαλάμε. Τα Α.Μ.Ε.Α. όταν αγαπάνε το ζουν και το δείχνουν με όλο τους το είναι. Το ίδιο και σε οποιοδήποτε άλλο συναίσθημα. Έχουν έναν κόσμο πολύ καλύτερο από τον δικό μας τον τόσο κοινότυπο και μίζερο. Το μόνο που περιμένουν κι είναι σημαντικό, περιμένουν δεν ζητάνε μήτε απαιτούν, είναι η αποδοχή και η κατανόηση. Κι όλο αυτό απλά για να σου ανοίξουν την πόρτα για τον μαγικό τους κόσμο. Έναν κόσμο που με θλίψη αποχωρίζομαι κάθε φορά που πρέπει να επιστρέψω στην καθημερινότητα και της υποχρεώσεις μου.
Οι καλύτερες φάσεις μας με τον Νικολή μου ήταν καλοκαίρι '07 που πήγαμε διακοπές στο χωριό. Ήταν εκπαιδευτικού χαρακτήρα μπας και σπάσουμε την φοβία του με το νερό και το λούσιμο. Φιλικό μας ξενοδοχείο, πισινά παιδική- το κύριο κριτήριο- και Μεσσηνιακή θάλασσα με χρυσή λεπτή άμμο.
Ένας Νικόλας αγνώριστος. Όσοι φόβοι υπήρχαν εξανεμίστηκαν καθώς κάθε μέρα που περνούσε το παιδί κοινωνικοποιούνταν και συμπεριφερόταν σαν να είναι σπίτι του. Φυσικά μαζί μου έκανε και την πρώτη του βουτιά στην πισίνα, άτσαλα μεν αλλά βούτηξε όσο κι αν φοβόταν απλά για να με πιάσει νομίζοντας πως χάθηκα, αφού δεν με έβλεπε στην επιφάνεια. Είπαμε όταν αγαπάνε δίνουν και κάνουν τα πάντα γιαυτό.
Τι να πρωτοειπώ. Από που να αρχίσω και που να φτάσω για τον γιόκα μου. Είναι απίστευτος και ο ίδιος και ο τρόπος που εφευρίσκει καμιά φορά για να εκδηλώσει αυτά που νιώθει. Χαρακτηριστικό που κρατάω πάντα μέσα μου είναι μια περίπτωση με τον αδερφό του. Τα δυο παιδιά παίζουν ανεξάρτητα γιατί καμιά φορά ο Νικολής βουτάει τον Θανασάκη όταν ζηλέψει η΄όταν θέλει να εκφράσει έντονη δυσαρέσκεια, μιας και θεωρεί τον μικρό ως πιο αδύναμο κρίκο στην αγέλη. Καθαρά και φυσικά ένστικτα. Το συγκεκριμένο απόγευμα παίζουν ο καθένας μόνος- αυτό έγινε πέρυσι- ο μικρός προσπαθεί να συναρμολογήσει ένα παιχνίδι και εκνευρίζεται που δεν τα καταφέρνει. Ο Νικόλας χαζεύει στην βεράντα-έτσι νομίζαμε- και μουρμουρίζει ακατάληπτα. Είναι στον κόσμο του. Ξαφνικά κι ήσυχα σηκώνεται παίρνει το παιχνίδι απ τα χέρια του Θανασάκη και σε χρόνο άπιαστο του το δίνει πίσω έτοιμο, κομπλέ και με ενα χαμόγελο τύπου: Να πως γίνεται βρε κορόιδο που παιδεύεσαι. Όσοι το είδαν μείναν άφωνοι. Αυτός είναι ο Νικολής απίστευτος και πανέξυπνος. Αυτιστικός μεν που δυσκολεύεται να κατανοήσει και να οργανώσει την έννοια του χώρου και του χρόνου, μα σε καίρια ζητήματα έχει μια λύση. Πολλές φορές ανορθόδοξη, άλλα λύση με αποτέλεσμα. Ποιος είναι αυτός που νομίζει πως Αυτισμός ίσον χαζός. Μπορεί εύκολα κάποιος " φυσιολογικός" φωστήρας να αποστηθίσει κείμενο με μόνο ένα άκουσμα; να έχει την ικανότητα του αριθμομνήμονα;
Αυτός είναι και ο κύριος λόγος της ανάρτησης. Η έλλειψη παιδείας και νοοτροπίας του σύνολου. Κύριοι πιτυρούχες δεν πάσχουν από μεταδοτικό νόσημα τα Α.Μ.Ε.Α. δεν έχουν ανάγκη τον οίκτο και τα κακεντρεχή σχόλια. Αποδοχή περιμένουν στην καλύτερη των περιπτώσεων. Στην δε χείριστη απλά μην ασχολείστε μαζί τους, απλά πράγματα. Η άγνοια δεν είναι κακό, κι εγώ δεν ήξερα, η ζωή όμως με διδάσκει καθημερινά. Μάθε όμως αγαπητέ μου πιτουράκο μπορείς. Μην ανοίγεις το στόμα σου να πεις ότι παπαριά σου κατέβει στην κεφάλα σου, δεν χρειάζεται για όλα να έχουμε κι ένα σχόλιο. Άσε να το κάνουν αυτοί που πραγματικά μπορούν και κατέχουν αυτό το χάρισμα.
Αλλάζει το ύφος γραφής μου ναι, αλλά πνίγομαι από αυτά που ακούω και βλέπω. Φυσιολογικός, φυσιολογική, φυσιολογικόν. Και; Τι; Δεν ξέρω τι σημαίνει. Και με ποια κριτήρια βγαίνει το αποτέλεσμα. Μια σκέψη που μου τριβελίζει το κεφάλι 4 χρόνια τώρα, κιαν τα Α.Μ.Ε.Α. είναι τα φυσιολογικά; Αν εμείς είμαστε οι ανάποδοι. Και φυσικά, πως μας βλέπουν αυτά; Δεν νομίζω από την συμπεριφορά τους απέναντί μας, να μας βλέπουν με το μισό μάτι το δικό μας. Μήτε με οίκτο. Με άγχος για το τι θα κάνουμε εμείς ναι, το δέχομαι. Αλλά με τις δικές μας συμπεριφορές αποστροφής, λυπημένης, ενοχής και βίας ΠΟΤΕ.
Ένα πολύ ενδιαφέρον βιβλίο που διάβασα πριν κάμποσα χρόνια-μου διαφεύγει ο συγγραφέας- είχε τίτλο: Οι Γελωτοποιοί του Θεού, έτσι αναφέρει τα Α.Μ.Ε.Α κι όχι με πνεύμα χλευασμού η μειονεκτικής θέσης όπως ίσως φανταστεί κάνεις απ τον τίτλο. Ίσα ίσα το αντίθετο. Ως Άγγελοι στην γη με διαφορετική σωματική υπόσταση αλλά με άδολη καρδιά. Διαβάστε το και σκεφτείτε το καλύτερα την επόμενη φορά που η τύχη σας τρακάρει κατάφατσα με έναν Α.Μ.Ε.Α.
Εγώ το μόνο που έχω να υπογραμμίσω για τον γιο μου, είναι πως η επαφή μου μαζί του είναι που κάνει την διαφορά. Η εμπειρία μου αυτή, είναι που με έκανε και συνεχίζει να με κάνει καλύτερο άνθρωπο. Δεν χρυσώνω κανένα χάπι η ζωή με έναν αυτιστικό είναι πάρα πολύ δύσκολη άλλα αυτό την κάνει πολύ πιο γοητευτική. Τα αγαθά κόποις κτώνται. Ο Νικόλας μου με άλλαξε και μου έδωσε μια αλλη κατεύθυνση, στον τρόπο που βλέπω κάποια πράγματα. Με έμαθε να βλέπω τα θετικά και το ζουμί από τα πράγματα και τις καταστάσεις που μας συμβαίνουν.
Μετά τον χαμό του αδερφού μου-από ζάκχαρο- τα παιδιά μεγαλώνουν μαζί μου. Τα αγαπάω και τα δυο το ίδιο όσο μπορώ γιατί η καψούρα μου είναι ο Νικολής. Κι ο Θανασάκης μου είναι μια αξιολάτρευτη φατσούλα με την δική του χάρη και σίγουρα αξίζει κι αυτός την δική του ιστοριούλα-αφιέρωμα.
Που θέλω να καταλήξω; Αν ήταν αλλιώς τα πράγματα και η ζωή μου έδινε δική μου οικογένεια, αν γεννούσα- ο άντρας γεννά η γυναίκα τίκτει- δικά μου παιδιά θα ήθελα έναν Νικόλα κι όχι έναν Θανασάκη. Οξύμωρο; Ίσως, αλλά αυτά που νιώθω, νιώθω και τα λέω.
Εξάλλου για να μεγαλώσεις έναν Νικόλα θέλει πολλά μα πολύ περισσότερα κερδίζεις. Ξέρω καλα τι λεω και με πλήρη επίγνωση.
Όλοι μπορούν να μεγαλώσουν ένα παιδί φτάνει να το νιώθουν και να το πιστεύουν. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί Α.Μ.Ε.Α. όμως εκτός ότι χρειάζεται καρδιά και πλάτη φαρδιά είναι και μεγάλη τιμή, δεν το σηκώνει όποιος κι όποιος.
Για τον Γιο μου Νικόλα
 pariskostas

Related Posts